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sexta-feira, 23 de junho de 2023

Mulher com doença rara luta para viver e pede ajuda, em Goiânia

Reprodução/Arquivo pessoal




 

Diagnosticada com Síndrome de Peter-Willi e após sofrer uma queda, Priscila vive em cima de sua cama e não tem dinheiro para cobrir o tratamento

Deitada em sua cama há dois anos, Priscila de Souza Amaral, de 40 anos, recorre às redes sociais em busca de apoio para o tratamento de uma doença considerada muito rara, chamada Síndrome de Prader-Willi - que é genética e causada geralmente pela exclusão de uma parte do cromossomo 15 transmitido pelo pai.

Há quase dois anos, Priscila, que mora no Conjunto Caiçara, em Goiânia, pesava 140 kg e hoje está perto dos 200 kg. Ela sofreu uma queda, fraturou o fêmur distal e precisou passar por uma cirurgia, que resultou na sua falta de locomoção.

"Sofro ainda de Neuropatia Periférica, doença que afeta os nervos periféricos que levam informações do cérebro e da medula espinhal para todo o corpo. Esta doença pode ser fatal. Com o avanço, sem o tratamento adequado, pode afetar os nervos da bexiga e até mesmo da respiração. Esta doença causa dor o tempo todo em mim, dores e formigamentos", desabafa Priscila.

Quem cuida de Priscila é o esposo, Luiz Carlos Pereira dos Santos, de 43 anos, que, por ter de alternar entre o emprego e os cuidados dedicados à esposa, acabou sendo demitido. Hoje, eles estão sem dinheiro e moram em uma casa emprestada, pois não têm condições de pagar um aluguel. Além disso, Priscila faz uso de fralda geriátrica e medicamentos de alto custo.

"Era para ter uma demanda maior de medicamentos, porém, não tem como termos essa demanda, pois não passei pelos médicos. Vou apenas quando sinto muita dor para conseguir as receitas dos remédios que eu preciso tomar, além de eu sentir uma dor insuportável", afirma.

O custo dos medicamentos, que inclui Morfina, Clonazepam, Dipirona, além das fraldas, somam mais de R$ 800, um valor que Priscila e Luiz não conseguem pagar.

"Minha mãe, que mora em Rondônia, ajuda de vez em quando. De vez em quando aparece alguém que faz uma doação de fralda, de um remédio, mas não é sempre. O marido desempregado, não pode trabalhar porque tem que tomar conta de mim diariamente", diz.

Minha única certeza e maior vontade é que eu quero viver e poder rever meus pais, antes que seja tarde demais. Meu pai tem 97 anos e minha mae tem 86 anos, faz quatro anos que nao os vejoPriscila Amaral

A situação se agravou a partir do momento em que Luiz Carlos, desempregado, foi ameaçado pela ex-esposa do primeiro casamento, de ser preso por falta de pagamento de pensão para a filha de 10 anos.

"Ela mandou mensagem esse mês afirmando que quer o dinheiro da pensão da menina. E que se ele não pagar até este mês, ela vai fazê-lo ser preso, porque a menina precisa desse dinheiro. É difícil, complicado", desabafa Priscila.

Os gastos com os remédios e com as contas de água e luz, além de comida, fazem com que não sobre dinheiro para que Luiz pague os R$ 300 que, antes de ficar desempregado, pagava à filha. Sem o apoio do marido, Priscila corre o risco de ficar sozinha em casa e sem apoio para realizar necessidades básicas do cotidiano.

Ao final da reportagem, Priscila faz um apelo: "Amados, eu sei que a vida nao esta fácil para ninguem, mas eu sinceramente do fundo meu coração, não desejo o que estou passando pra ninguém. Peço humildemente me ajudem e se quiserem pode vir fazer uma visita e conhecer minha situação pessoalmente..Que Deus abençoe a todos".

Como ajudar

Para ajudar Priscila, basta entrar em contato por meio do telefone: (62) 982549098 (Ligação e WatsApp)

Ou doação através do Pix: 62982549098 (Priscila de Souza Amaral)

Por FERNANDO KELLER

Fonte:https://www.dm.com.br/

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