Criança que não consegue andar tem remédio de alto custo negado pela União

 

Reprodução/Arquivo pessoal

Medicamento custa entre R$ 7 milhões e R$ 8 milhões

A pequena Anny Tereza Costa Moscoso Araújo, com 1 ano e 9 meses, ainda não pode andar sozinha devido a um diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2, que impede sua locomoção sem assistência.

Sua família, que mora em Cristalina, busca na Justiça o acesso ao tratamento com Zolgensma, o medicamento mais caro do mundo, que custa entre R$ 7 milhões e R$ 8 milhões. O processo relacionado está atualmente em análise no Tribunal Regional Federal da 1ª Região (TRF-1).

A mãe da criança, a professora Janielly Silva Costa Moscoso, de 37 anos, comentou que a filha nunca engatinhou, senta com dificuldade e que até hoje a filha não consegue ficar em pé, mesmo com apoio.

A musculatura da criança é frágil, e atpe mesmo antes de ser diagnosticada, Anny fazia fisioterapia respiratória, de estimulação e motora diariamente.

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) causa a destruição dos neurônios motores. Para combater a doença, foi recomendado o tratamento com nusinersena, acessível via SUS no Hospital da Criança de Brasília. O processo envolve internação prévia, jejum, preparação de um acesso venoso, e, sob anestesia, a aplicação do medicamento na coluna vertebral do paciente.

O Ministério da Saúde informou que não registrou solicitações ou rejeições no Sistema SEI até 5 de abril e não foi notificado sobre o caso. Informou também que a Conitec recomendou a inclusão do tratamento com zolgensma para Atrofia Muscular Espinhal no SUS em dezembro de 2023.

Fonte:  https://www.dm.com.br/